“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？丨生”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，别的时热同学在抄板书 ，日前，播记天很热也包得很紧 ，妈妈命过年时她做了眼球震颤手术 ，月亮孩子孩子这类先天性问题的人间手术 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。丨生别人问的时热时候我选择沉默 ，如果我自己都不能接纳我的播记孩子，也让我感同身受 。妈妈命特别治愈 。月亮孩子回去查了什么是人间漫展 ，我甚至不想看孩子，丨生更多的是心疼——我没办法替她去承担 。每半年复查一次。设备也测不出她的真实视力 ，希望每一位“月亮孩子”，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，那是属于她的世界 ，他们会很努力 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我心里心疼坏了 。但抱有恶意的人很少 ，出生时一头白发，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，下地铁时，每一种颜色都值得盛开 。“被看见”之后 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。这样我们带孩子出门时 ，以后小学 、而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。视频火了，怀疑是白化病。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，现在更多人明白这是白化病 ，沉默了几分钟 ，慢慢地 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。中学怎么办？一年级的时候 ，异样的目光就能少一点。助产士告诉我是个女孩 ，她又说孩子是白头发 ，都可以被世界温柔以待 。舍不得走开。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，好像'小爱莎'公主 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，这件事很有意义 。为了生计 ，我了解不少白化病成年人，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，只有她不动笔 ，
孩子5岁那年 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我把这些瞬间发布到网上 ，可我不认 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，开一家小店铺也能养活自己 。我和孩子从北京回老家生活 ，能遇到这样的老师和校长，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，会有人看过来，先天性问题的手术医保不报销。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，在游乐场被说“你长得好丑”，专用墨镜两三百块钱。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，大多只是好奇。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。老师把她的课桌单独挪出来 ，当时 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，青岛 、
记者 ：“被看见”之外，有的人看到会下意识躲开 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，一年只能见几次 。一位母亲把这两句话记在了心里 。很长一段时间走不出来。只能减轻震颤，”刚生下“小爱莎”的时候，其实只要给他们机会 ，工作强度很大 ，”
在安徽亳州，还伴随视力残疾，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、没有被孤立 。老师给我发照片 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
但也有特别温暖的时刻 。济南 ，她不再惧怕别人的注视 ，
“别人说我们丑 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我们特别幸运 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。7岁的她可以自在地表达自己 。世界有五颜六色 ，那我就不去了。一看到孩子就哭 ，还有畏光、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，你白头发好漂亮 ，别人愿意看就让他们看 。坐两小时地铁带孩子去现场。恶意就会少很多。打疫苗的时候必须得出门 ，就重新拾起信心 ，她就会问我 ：“妈妈，护理上有一大堆注意事项 。她的眼球会不停震颤 ，
更愁的是，也不敢告诉老师 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。就给她配了4倍放大的望远镜 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，坐在第一排她都看不清黑板。但我不认命
。”
后来我才知道 ，我当时完全不懂 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，易晒伤，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，有小朋友说 ：“哇 ，了解之后我更加崩溃 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，没有把孩子拉走 ，以前带孩子出门 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，白化病不只是头发白，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，多好看 。不会误以为有传染病。已经腰肌劳损 。他说 ：“如果你戴帽子 ，最后只能去做盲人推拿 。急得偷偷哭，很多工作做不了。又好奇又害羞 ，只能跑北京、我们都愿意尝试 。我带着她去北京与爸爸团聚 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，《生逢其时》播出之后，
每次出去复查 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，很多人跟我说这就是命 ，高铁 、至少手里有积蓄 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我记在了心里 ，很多医生甚至不知道白化病 ，但只要有一点点帮助 ，甚至有人去摘她的眼镜。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，离黑板只有一米远 。医保一分钱都不报 。